|
Informacje o działalności
Stowarzyszenia Retina AMD Polska -
(dawniej Polskie Stowarzyszenie Retinitis Pigmentosa) |
Oficjalny Biuletyn
Stowarzyszenia Retina AMD Polska
R E T I N A
Ostatni numer 2(14)/2006
Wszystkie Biuletyny:
RETINA 14,
RETINA 13,
RETINA 12,
RETINA 11
RETINA 10,
RETINA 9,
RETINA 8,
RETINA 7,
RETINA 6,
RETINA 5
RETINA 4,
RETINA 3
RETINA 2,
RETINA 1
|
WALNE ZGROMADZENIE PSRP - 8. kwietnia 2006 r.
W dniu 8. kwietnia podczas Walnego Zgromadzenia Polskiego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa odbyły się wybory na nową, trzecią kadencję. Przewodniczącą została wybrana ponownie:
Poza tym do Zarządu weszły następujące osoby:
- Elżbieta Pietrucha-Tomczyk
- Anna Mirosz
- Marta Blimel
- Agnieszka Jurkowska.
Do Komisji Rewizyjnej wybrani zostali:
- Anna Woźniak-Szymańska
- Leopold Murias
- Stanisław Rakowski
Walne Zgromadzenie uchwaliło także zmianę nazwy stowarzyszenia na:
W dniu 9. kwietnia odbyło się seminarium z udziałem lekarzy oraz specjalisty w dziedzinie rehabilitacji wzroku. Odbyła się także prezentacja pomocy optycznych.
Zarząd przygotuje w niedługim czasie nowe materiały informacyjne dot. Stowarzyszenia AMD Polska.
Stanowisko Polskiego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa w sprawie ozonoterapii stosowanej w leczeniu zwyrodnienia barwnikowego siatkówki
maj/czerwiec 2002 r.
Wielu chorych na Retinitis Pigmentosa pyta, co sądzimy na temat ozonoterapi zalecanej pacjentom w kilku ośrodkach w Polsce. Do tej pory nasza odpowiedź była wymijająca, ponieważ nie chcieliśmy autorytatywnie wypowiadać się na tematy medyczne nie mając do tego formalnych uprawnień. Jednakże ze względu na podzielone stanowisko wobec skuteczności ozonoterapii wśród samych lekarzy i związaną z tym dezorientację pacjentów zdecydowaliśmy się na oficjalną wypowiedź w tej ważnej sprawie.
Otóż nie ma żadnych udokumentowanych dowodów na skuteczność terapii ozonowej w leczeniu Retinitis Pigmentosa. Metoda ta nigdy nie została poddana weryfikacji medycznej zgodnie z procedurami światowej organizacji Zdrowia - WHO zatwierdzającymi i dopuszczającymi nowe metody leczenia różnych chorób. W związku z tym ozonoterapia nie jest polecana jako metoda sprawdzona w leczeniu Retinitis Pigmentosa. Ponadto z uwagi na to, że jej stosowanie nie jest obojętne dla organizmu , pacjentom z Retinitis Pigmentosa odradza się stosowanie tych zabiegów.
Takie jednoznaczne stanowisko prezentowane jest na najwyższych naukowych forach, takich jak XII Kongres „Vision Quest 2000", który odbył się w Toronto w 2000 r. Czytelnikom naszego Biuletynu przypominamy, że w sprawie ozonoterapii opublikowaliśmy dwie wypowiedzi autorytetów medycznych: komisji współpracującej ze światową organizacją chorych na RP - Retina International oraz krajowego konsultanta d/s okulistyki prof. Jerzego Szaflika. Odsyłamy zatem zainteresowanych do lektury artykułu pt. „Metoda Kubańska” w nr 1 „Retiny” i artykułu pt „Ozon - wróg czy przyjaciel” w nr 4 „Retiny". Wszystkie materiały informacyjne PSRP można znaleźć w naszym serwisie internetowym pod adresem: http://psrp.idn.org.pl.
Głównym ośrodkiem propagującym do tej pory ozonoterapię w leczeniu Retinitis Pigmentosa jest Kuba - stąd wzięła się nazwa proponowanej tam kuracji. W Polsce ozonoterapię stosuje się od około 20 lat przede wszystkim w klinice katowickiej. Trudno jest zrozumieć postawę lekarzy do dziś przepisujących chorym z RP ozon, mimo negatywnych opinii uznanych na świecie autorytetów medycznych. Od wielu lat poszukuje się skutecznego sposobu leczenia Retinitis Pigmentosa. Bardzo dużo ośrodków naukowych pracuje nad rozwiązaniem tego problemu. Niemal co dzień dziennikarze w sensacyjnych doniesieniach informują chorych o nowych rewelacjach w medycynie. Zazwyczaj dotyczy to obiecujących efektów w początkowej fazie badań prowadzonych w laboratoriach. Później okazuje się, że pojawiają się jakieś trudności lub negatywne objawy uboczne odwlekające, a często uniemożliwiające przejście do najważniejszej fazy testowania nowej metody - a mianowicie do prób klinicznych na ludziach. Udokumentowane wyniki i czas weryfikują zatem każdą nową metodę.
Ozonoterapię zaczęto stosować w Retinitis Pigmentosa, gdyż ówczesna wiedza pozwalała spodziewać się pozytywnych efektów. Nigdy jednak jej wyniki nie zostały poddane procedurom formalnej rejestracji. O ile chęć przyjścia z pomocą osobom tracącym wzrok wyrażająca się w poszukiwaniu nowych metod i eksperymentowaniu zasługuje na najwyższe uznanie, to trwanie z uporem przy metodach o których autorytety wypowiadają się negatywnie wydaje się być nieuczciwe.
Małgorzata Pacholec
Prezes PSRP
|
FOTOREPORTAŻ z RE i REY - W-wa lipiec 2001 r.
Pod koniec lipca 2001 r., odbyło się w Warszawie międzynarodowe spotkanie Retina Europe i Retina Europe Youth. Udział w nim wzięli delegaci z 12 krajów europejskich. Głównym celem spotkania było omówienie aktualnej sytuacji Stowarzyszeń skupiających osoby dotknięte Retinitis Pigmentosa. Jednak obok oficjalnych narad, szkoleń i dyskusji panelowych, odbywały się imprezy nieoficjalne - okazja do wzajemnej integracji, nawiązywania nowych znajomości, a nawet przyjaźni. Zwiedzanie Warszawy, wspólne grillowanie na łonie natury, wycieczki. Można by było wiele na ten temat pisać, ale nic tak nie oddaje prawdziwej atmosfery tego typu spotkań, jak obraz.
Zapraszam więc do obejrzenia mojego fotoreportażu.
|
Sprawozdanie ze spotkania PSRP w Warszawie
w dn. 31.03-1.04.2001
W dniach 31 marca i 1 kwietnia br. odbyło się w Warszawie przy ul Koźmińskiej, na terenie Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Dzieci Niedowidzących, kolejne spotkanie członków Polskiego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa.
Pierwszym punktem części przedpołudniowej, była szczegółowa informacja na temat działalności Stowarzyszenia, przedstawiona przez Panią Prezes PSRP - Małgorzatę Pacholec. Powoli, ale systematycznie przybywa nowych członków - obecnie zrzeszonych jest około 140 osób z całej Polski. Polskie Stowarzyszenie będzie w lipcu gościć w Warszawie członków zarządów europejskich Stowarzyszeń RP, a także w tym samym czasie - młodzież stowarzyszoną w Retina Europe Youth. Cieszy aktywność młodej, bo zaledwie dwa lata liczącej organizacji Polskiego Stowarzyszenia RP i widoczne uznanie ze strony władz międzynarodowych.
Po wystąpieniu P. Pacholec, swoje plany i zamierzenia przedstawili dwaj młodzi członkowie Stowarzyszenia: Michał Dębiec i Paweł Zadrożny. Ich optymizm i młodzieńcza energia rozjaśniła chyba nawet największych pesymistów obecnych na sali. Nasuwa się tylko jeden wniosek - mając tak wspaniałą młodzież, która mimo ciężkiej przecież choroby, potrafi być tak aktywna i kreatywna w swoich działaniach - możemy być spokojni o dalszy rozwój PSRP.
Po południu odbyło się spotkanie z lekarzami, które tym razem nie miało formy wykładów, lecz otwartej dyskusji. Wśród nich obecna była dr med. Anna Maria Ambroziak, stały już gość spotkań stowarzyszenia. Będąc zarówno lekarzem okulistą jak i genetykiem, jest nieocenioną kopalnią wiedzy w temacie Retinitis Pigmentosa. Przy tym jej wdzięk i urok osobisty błyskawicznie przełamują wszelkie bariery typu: lekarz-pacjent.
Padało wiele pytań, niektóre z nich bardzo trudne. Goście wykazali się wielką cierpliwością i profesjonalizmem, starając się językiem jak najbardziej przystępnym wyjaśniać złożone tematy z zakresu leczenia, profilaktyki, uzależnień genetycznych mających wpływ na degenerację siatkówki.
W kilku punktach przedstawię najbardziej chyba istotne zagadnienia poruszone podczas tejże dyskusji panelowej.
1. Znaczną część czasu poświęcono powikłaniom jakie występują u chorych na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, w tym przede wszystkim - zaćmie. Jak wiadomo, pojawia się ona w Retinitis Pigmentosa u ok. 40% pacjentów i to często w młodym wieku, nawet już po dwudziestym roku życia. Wielu uczestników spotkania poruszyło problem lekceważenia przez lekarzy okulistów tego powikłania. Wychodzą oni z założenia, że chorym na RP nie potrzeba zdejmować zaćmy, gdyż "i tak im to nie poprawi znacząco widzenia". Wszyscy obecni na spotkaniu lekarze jednym głosem stwierdzili, że jest to argumentacja błędna! Należy zdecydowanie poddawać się operacji usunięcia zaćmy, gdyż jest to dla nich szansą podniesienia komfortu widzenia (bez względu na to jakie by ono nie było). A już u pacjentów z peryferyjną utratą widzenia, operacja taka jest bezwzględnie konieczna. Poruszono także problem występowania pooperacyjnej zaćmy wtórnej. Jest ona skutecznie usuwana zabiegiem laserowania.
Na pytanie jednej ze słuchaczek - "jak rozumieć stwierdzenia lekarzy okulistów, że zaćma jest niedojrzała lub dojrzała do operacji", jeden z lekarzy odpowiedział - "że często to sam lekarz musi dojrzeć do wykonania zabiegu". Salwa śmiechu na sali była wymowną puentą. Lekarz ten kilka razy popisał się znakomitym poczuciem humoru, zaskarbiając sobie sympatię uczestników spotkania.
Reasumując - należy domagać się u okulisty wykonania zabiegu usunięcia zaćmy. Jeśli lekarz będzie "oporny", należy po prostu zmienić lekarza.
2. Bardzo ciekawa była dyskusja na temat leczenia zapobiegawczego, stosowania leków itp. Mnie bardzo przypadła do gustu argumentacja jednego z lekarzy o "zdrowym sposobie życia". Pod tym pojęciem mieszczą się: odpowiednia dieta (niskotłuszczowa, z dużą ilością owoców i warzyw), ruch fizyczny, optymistyczne nastawienie psychiczne. To wszystko, co niektórzy nazywają truizmami, służyć ma odpowiedniemu stymulowaniu organizmu, dotlenieniu (w tym także tych, jak to trafnie określono, "2 cm kwadratowych naszego ciała"). Bardzo ważnym czynnikiem jest stosowanie w codziennej diecie tzw. antyutleniaczy, do których należą m.in. witamina C i E. Jeśli chodzi o same witaminy to odradzano zażywanie, tak modnych i reklamowanych obecnie, preparatów wielowitaminowych, nazywając je "bombami witaminowymi". Organizm na dobrą sprawę nie jest w stanie jednorazowo "obsłużyć" tak wielu składników. Radzono stosowanie przemiennie jednej lub dwóch witamin, np. A+E, po jakimś czasie przejście na wit. C itd. Taka kuracja ma jeszcze jedną zaletę - nie "odchudzi" nam zbyt szybko portfela.
A swoją drogą, w Polsce obecnie jest dostęp do tak ogromnej ilości owoców i warzyw, i to po całkiem przystępnej cenie, że chyba wybór jest oczywisty. A jak smakują! (Zwracam uwagę na ogromne znaczenie luteiny dla zdrowia ludzkiego oka, a szczególnie plamki żółtej. Dokładne informacje można znaleźć na stronie internetowej Polskiego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa - odsyłacz w dziale „Linki").
3. Jedno z pytań dotyczyło stosowania laserowej korekcji wzroku (krótko- i dalekowzroczności), po której można podobno odłożyć okulary na półkę. Odpowiedź dr Anny Marii Ambroziak była następująca - "W żadnym wypadku nie zdecydowałabym się polecić pacjentowi choremu na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki tego zabiegu".
Wystarczy chyba w tym względzie zgodzić się z autorytetem specjalisty i nie wracać do tego tematu. Chyba, że ktoś lubi grę w ruletkę...
Padało jeszcze wiele pytań, dyskusja była bardzo ciekawa i konstruktywna. Pozostaje tylko serdecznie podziękować lekarzom za poświęcenie sobotniego popołudnia na spotkanie z chorymi na RP i... do następnego, mamy nadzieję, spotkania!
Po godz. 16-tej odbywała się prezentacja sprzętu optycznego jednej ze znanych w Europie firm. Wiele urządzeń mniej lub więcej przydatnych, ale te ceny! No comments.
W niedzielny słoneczny poranek, w staromiejskim kościele św. Marcina na ul. Piwnej, odbyła się msza św. w intencji członków PSRP. Chwila zadumy i refleksji nad własnym losem, pochylenia pokornie głowy i otarcie upartej łzy, która litościwie obmywała niektórym schorowane oczy...
Po mszy św. wizyta w Muzeum Historii Warszawy, spacer po Starym Mieście, spotkanie z Rektorem Akademickiego Kościoła św. Anny przy Krakowskim Przedmieściu i czas pożegnania.
Do zobaczenia, trzymajcie się ciepło i głowa do góry! Nie jesteście sami.
PSK |
© Copyright by RETINA FORUM 2001-2016
redaktor naczelny: Piotr Stanisław Król
RETINA FORUM - Internetowe ok(n)o wiedzy genetycznej
| |
